“生命,总有一天会和这个世界告别。如果可以,在我即将离去的最后时光,能否让陪伴我的不再是冰冷的器械、恐惧的眼神、亲人的抽泣和垂死的挣扎,能否让我的心灵从容、目光宁静,能否让我的身体少受些苦痛折磨,让我和亲人在感激中享受这一世情缘的最后时刻。”
自古以来,中国人对死亡的话题讳莫如深,对患者家属,这更是不敢触碰和提及的字眼。与其心怀恐惧地离去,为何我们不能选择安宁离开?
“带着光彩与幸福,父亲平静地走了”
“祝你生日快乐,祝你生日快乐……”鲜花、气球、蛋糕、亲友的陪伴,这一切让浙江省绍兴市人民医院放疗科病房变得温馨起来。满头白发,身形消瘦,皮肤发黑,整洁的蓝色衬衫外是一件黑色西装外套,脸上洋溢着幸福,今年5月的一天,沈水涛第一次,也是最后一次吹熄了为自己点燃的生日蜡烛。3天后,他平静地离去了。
62岁的沈水涛,发病前独自在新疆工作了25年,只有春节假期才回绍兴跟家人团聚。直到今年5月,他被确诊为胰腺癌末期,住进了诸海燕护士长所在的放疗科病房。确诊后,生命留给他的时间只有不到半年。住院后,虽然两个女儿精心照料,积极配合治疗,可对于癌末病人来说,任何医疗手段都是无力的。“25年来,父亲默默付出,我们从没为他做什么,一直觉得很亏欠。”女儿沈明琴说。
“我们了解到,病人住院期间恰逢生日,”诸海燕便和家属精心策划了一场生日会。在医护人员和亲友等四十多人的陪伴下,病情已非常严重的沈水涛,脸上却散发出了少有的光彩。“他走得非常平静,没有什么痛苦。”这让诸海燕和他的同事们备感欣慰,也让他们和病人家属成了朋友。诸海燕说:“我一直有个心愿,就是让更多人知道,除了医疗手段以外,我们还有很多可以为癌末病人做的。”
“安宁疗护”开启照护新模式
诸海燕所说的心愿,就是积极传播“安宁疗护”。安宁疗护,又称临终关怀、姑息疗法等,由英国人桑德斯于上个世纪60年代开创,他的目的是“尽一切努力,让患者安然逝去,也会尽一切努力,让患者好好活到最后一刻”。但在我国大陆,这一理念刚刚萌芽。
一本叫做《死亡如此多情》的书里,记录了百位临床医生口述的临终事件:“他的表情非常痛苦,脸色灰黄,佝偻着身躯,张着大口竭力呼吸,但仍然感觉力不从心……”“他常跟我说,你能不能给我打一针让我过去就算了,太痛苦了。”在这本书中,临死前的人早已失去了尊严,很多都是浑身上下插满管子,在疼痛哀号中结束一生。
其实,全世界的医务工作者在为病人提供医疗服务的过程中,都无法忽略一个事实:面对绝症患者和家属,基本宣告无效的医疗手段,绝不是他们在最后的生命过程中唯一需要的。尊严、体面、幸福、安宁,在患者身上都可以实现。
借鉴台湾经验,结合浙江本地的风俗习惯,绍兴市人民医院放疗科开始了大胆尝试,并于今年4月,率先推出了安宁疗护这一新举措。首先,确定患者。他们几乎都是恶性肿瘤末期病人,前期进行了积极治疗,但病情还在恶化,由临床医生诊断处于临终期,预计寿命还有3~6个月,现有医疗水平不可能治愈了。其次,与家属沟通,是否接受“安宁疗护”,在临终或无生命征象时,不实施无谓的、过度的抢救(包括插管、心脏按压、急救药物注射、除颤等),而主要针对水肿、疼痛、尿失禁等症状进行疗护。说白了,就是让家属和病人“放弃治疗”。再次,心理、护理跟进,帮助患者平静地面对死亡,完成心愿。诸海燕强调,“安宁疗护”不是“安乐死”,是给予临终患者积极而整体的照顾。
短短数月,绍兴市人民医院共接收了近20例安宁疗护病人。“特别让我欣慰的是,做过安宁疗护后,医患关系比以前更和谐了。医护人员付出得更多,基本是无偿的,真诚对待病人,家属也能感觉到。”诸海燕介绍说,虽然做安宁疗护辛苦,但医疗气氛非常好,做这些都是值得的。
“四全照顾”让病人死得有尊严
“安宁疗护”在国外并不是新鲜事了,比如在英国,目前,已有一百多家安宁疗护机构,每年都会有十多个国家前往学习观摩。在日本,更是将这种人性照护发挥到了极致。
日本静冈县的癌症中心有一栋特殊病房——“姑息治疗”病房,是专为不能治愈的癌末患者准备的。病房宽敞舒适,如同宾馆,窗外是绿树成荫的庭院。为让患者在临终前享受更多的家庭温暖,医院尽量创造条件,让亲人们经常陪伴患者,同时还为家属提供心理咨询,帮助他们减缓亲人即将逝去的痛苦。
日本的千叶县癌症中心则设有专门的“缓和照顾队”。这是一个癌症治疗辅助部门,由缓和医疗科医师、护士、药剂师、临床心理师、理学疗法师和营养师组成,他们全方位地为患者提供专业服务,以减少患者肉体和精神的痛苦,让其平静离去。目前,日本的姑息治疗已很普遍,各地区的癌症治疗中心几乎都在提供专业服务。
在中国台湾,每年有3.5万多人死于癌症,其中40%的癌末患者接受了安宁疗护。他们有“四全照顾”的特色,即全人照顾(身、心、灵),全家照顾(病患、家人),全程照顾(临终、家属悲伤期),全队照顾(医生、护士、心理师、社工师、物理治疗师、职能治疗师、宗教人员等),让很多癌末病人免受了痛苦的煎熬。
“我们的临终关怀做得太少”
目前,我国每年新发癌症患者160万人,因癌症死亡130万人,但自1988年成立首家安宁疗护机构以来,目前能提供安宁疗护的医院仍然极少。致力于推广“尊严死”的“选择与尊严”网站负责人罗点点,曾在北京、上海等地调查,在1098份有效问卷中,81.2%的人没听说过“生前预嘱”。她去各大医院传播“生前预嘱”时,常以“救死扶伤的医院不接受说‘死’”而被婉拒；在公园里发问卷调查也引起老人的不满。国人对“死”的忌讳,使“放弃抢救”的安宁疗护推广起来异常艰难。
北大医学部医学人文系教授王一方对生命看得也很理性,他说:“人重要的不是光活着,而是有尊严、有品质地活着,减少人生最后一个无谓的伤害。”
北京大学公共卫生学院社会医学与健康教育系钮文异教授则告诉记者,“安宁疗护”目前在我国可能遇到的最大的阻力是“谁有权来决定他的离去”。不少人认为,只要医生能在放弃积极抢救前确诊病人确实没救了,家属就可以决定是否进行安宁疗护。但钮文异说,这做起来并不容易,而且涉及伦理与法律方面的问题,争论很大。
浙江省绍兴市人民医院院长郭航远则坚信,安宁疗护是医疗发展的必然趋势。此前,在医疗技术飞速发展时,没有精力顾及人文、人性,我们称为“技术性失语”,而安宁疗护就是人性化医疗服务中的重要一环。“医院如果不做临终关怀,怎能称为医院?”郭航远强调,“优生、良活、安死”是医学应做到的三方面内容,但目前的医学大多在做“良活”,即治病救人,“优生”做得还可以,“安死”(即临终关怀)的内容做得太少了。
“人握着拳头来到世上,经历一生,应该放开手、轻松地、平静地离去。”可事实上,多数癌末病人仍攥着拳头离开。郭航远指出,对多数癌末病人的抢救,基本都是创伤性和徒劳的。医疗手段可能让病人延续几天生命,但也会造成极大损伤。比如,心脏按压会让病人的肋骨断掉,除颤可能烧焦皮肤,全身插满管子,肚子鼓起来,整个人都会变形。面对无休止的抢救,病人会陷入极度恐惧,全身痉挛。其实,医护人员在抢救过程中也很痛苦。“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”,是一步步升华的从医境界,也是目前医学界应该思考的。
(张丽 张杰)
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